Dữ liệu y tế: tài sản hay trách nhiệm?

Khi các bệnh viện Trung Quốc bắt đầu đưa dữ liệu bệnh án lên sàn giao dịch để phục vụ ngành AI, câu hỏi đặt ra cho Việt Nam không phải là có nên bán dữ liệu hay không, mà là bệnh viện đã sẵn sàng quản trị dữ liệu như một tài sản có trách nhiệm hay chưa.

Một làn sóng mới từ bên kia biên giới

Theo Nikkei (lược dịch bởi Mạng lưới Y tế Số Việt Nam), nhiều bệnh viện công tại Trung Quốc đã niêm yết các bộ dữ liệu lâm sàng đã khử định danh trên các sàn giao dịch dữ liệu: từ hồ sơ bệnh gan, đặt stent động mạch cảnh, đến hình ảnh ung thư và siêu âm thai. Người mua là các công ty AI, doanh nghiệp dược phẩm, thiết bị y tế và viện nghiên cứu. Chính sách nhà nước coi y tế là lĩnh vực trọng tâm trong kế hoạch khai thác giá trị kinh tế của dữ liệu.

Nhưng chi tiết đáng suy ngẫm nhất lại là một nghịch lý: dữ liệu thô gần như không có giá trị với bên mua, còn việc làm sạch, chuẩn hóa và gán nhãn lại tốn kém với bệnh viện. Một người trong ngành ví điều này như xây hàng loạt căn hộ hoàn thiện một nửa.

Việt Nam: hạ tầng pháp lý đã có, nhưng ranh giới rất rõ

Luật Bảo vệ dữ liệu cá nhân 2025 xếp thông tin sức khỏe vào nhóm dữ liệu nhạy cảm và nghiêm cấm hành vi mua bán dữ liệu cá nhân, trừ khi luật có quy định khác. Song song, Luật Dữ liệu và quy định mới về sàn dữ liệu mở đường cho thị trường sản phẩm dữ liệu, với điều kiện không được làm lộ dữ liệu cá nhân.

Nói cách khác, cánh cửa đang mở, nhưng chỉ dành cho những tổ chức có năng lực quản trị dữ liệu thực sự.

Nút thắt thật sự: chất lượng, không phải thị trường

Phần lớn dữ liệu bệnh viện hiện nay được tạo ra để phục vụ khám chữa bệnh và thanh toán, chưa phải để nghiên cứu. Thông tin nằm rải rác ở nhiều hệ thống, phần lớn là văn bản tự do, thiếu chuẩn mã hóa thống nhất. Nếu không đầu tư cho quản trị dữ liệu, chúng ta cũng sẽ chỉ có những “căn hộ hoàn thiện một nửa”.

Chiến lược chuẩn hóa dữ liệu: làm từ gốc, không chữa cháy

Chuẩn hóa dữ liệu không phải một dự án công nghệ làm một lần, mà là năng lực quản trị cần xây dựng lâu dài. Tôi hình dung chiến lược này gồm bốn lớp.

• Quản trị – ai chịu trách nhiệm dữ liệu: thành lập Hội đồng quản trị dữ liệu với sự tham gia của lãnh đạo chuyên môn, công nghệ thông tin, pháp chế và chất lượng; mỗi nhóm dữ liệu có người “chủ sở hữu” rõ ràng, cùng một từ điển dữ liệu dùng chung cho toàn bệnh viện.
• Tiêu chuẩn – nói chung một ngôn ngữ: mã hóa chẩn đoán theo ICD-10, tiến tới ICD-11; xét nghiệm theo LOINC, hình ảnh theo DICOM, trao đổi dữ liệu giữa các hệ thống theo HL7 FHIR. Đây là điều kiện để dữ liệu bệnh viện kết nối được với hệ thống quốc gia và đối tác quốc tế.
• Thu thập – chuẩn ngay từ điểm nhập: làm sạch về sau luôn đắt hơn nhập đúng từ đầu. Bệnh án điện tử cần biểu mẫu cấu trúc cho các chuyên khoa trọng điểm, hạn chế văn bản tự do. AI có thể hỗ trợ chuyển ghi chép lâm sàng thành dữ liệu có cấu trúc, nhưng luôn cần người có chuyên môn kiểm tra lại.
• Chất lượng – đo được thì mới cải thiện được: theo dõi định kỳ độ đầy đủ, độ chính xác và tính kịp thời của dữ liệu; đưa chất lượng dữ liệu vào hệ thống chỉ số chất lượng bệnh viện, ngang hàng với các chỉ số an toàn người bệnh.

Lộ trình thực tế là không chuẩn hóa tất cả cùng lúc. Hãy bắt đầu với một hoặc hai bộ dữ liệu ưu tiên, nơi bệnh viện có thế mạnh chuyên môn và quy trình đã ổn định, chẳng hạn tim mạch hay y học giấc ngủ. Làm thật tốt, đo được kết quả, rồi nhân rộng. Một bộ dữ liệu nhỏ nhưng sạch có giá trị hơn nhiều so với một kho dữ liệu lớn nhưng không dùng được.

Bốn nguyên tắc cho bệnh viện Việt Nam

• Hợp tác thay vì bán đứt: cùng phát triển sản phẩm AI với đối tác, chia sẻ quyền sở hữu trí tuệ và lợi ích, có hội đồng đạo đức phê duyệt từng dự án.
• Dữ liệu không rời bệnh viện: ưu tiên các mô hình như học liên kết hay môi trường phân tích có kiểm soát, để thuật toán đến với dữ liệu thay vì mang dữ liệu đi.
• Minh bạch và đồng thuận từ đầu: người bệnh cần được biết dữ liệu của mình có thể đóng góp cho nghiên cứu ra sao, và có quyền lựa chọn.
• Giá trị phải quay về người bệnh: lợi ích từ dữ liệu cần được tái đầu tư vào chất lượng chăm sóc và cộng đồng.

Niềm tin là tài sản lớn nhất

Trước khi là tài sản, dữ liệu y tế là trách nhiệm: trách nhiệm với từng người bệnh đã tin tưởng giao thông tin sức khỏe của mình cho bệnh viện.

Dữ liệu y tế có thể là nguồn lực quý cho đổi mới sáng tạo. Nhưng mất niềm tin của người bệnh, không thương vụ dữ liệu nào bù đắp được.